Dette er et prosjekt for og av pasienter selv på tvers av diagnosegrupper, og initiativtaker er Anna Tostrup Worsley. Anna er forfatter av boka «Kronisk», gründer, foredragsholder og en fantastisk ildsjel som brenner for en pasientgruppe som det kan virke som ikke har noen vesentlig plass i dagens behandlingssystem. Anna driver også bloggen diagnostisert.no med støtte fra Fritt Ord.

Vi jobber, som sagt, hardt for å øke fokus på kronisk smerte, å synliggjøre dette som ofte blir omtalt som «usynlige lidelser» og å gi en stemme til de som verken har det lettest med å rope høyest eller stå øverst på barrikadene selv.

Vi snakker her om en stigmatisert og underprioritert pasientgruppe som, i følge nasjonalt folkehelseinstitutt, dreier seg om så mange som hele 30 prosent av den norske befolkning og som står for 50 prosent av alle nye uføreytelser. Som en motpol blir tilbudene ved smerteklinikkene stadig mindre og dårligere.

Mange definerer seg nok ikke som smertepasienter, for smerte blir ofte behandlet som et symptom, ikke en sykdom i seg selv. Men når så mange liv forringes av det og vi blir så til de grader preget av det, så er det klart det bør behandles like reelt som hvilken som helst annen lidelse.

I forbindelse med prosjektet ble det for en tid tilbake laget en film om meg og min historie. Fra jeg falt ned en trapp og brakk kravebeinet til hvordan jeg har det i dag med diagnose CRPS (kronisk regionalt smertesyndrom) og fibromyalgi.



Siden filmen ble lagt ut første gang for litt over en måned siden, har vi allerede klart å mobilisere en rekke foreninger, innlegg har blitt skrevet i Aftenposten og både prosjektet og filmen har blitt delt utallige ganger på sosiale medier.

Målet er å nå helt frem til de som tar avgjørelser på hvordan vår videre behandling i helsevesenet vil bli. For sett bort i fra den enorme samfunnsøkonomiske kostnaden, dreier det seg tross alt om livskvalitet. Ikke bare hos pasientene selv, men for familiene deres og menneskene rundt.

Vi er nødt til å få satt smerte på dagsorden!

Den 24. mai avholdes et webinar som skal omhandle smerte og smertemestring. Et webinar er et seminar som streames live over nett, der pasienten kan følge med, sende inn spørsmål og engasjere seg fra hjemmene sine via dataskjermen. Til stede vil det også være smertelege, fysioterapeut, psykolog m.f.

Ønsker du mer info eller link til webinaret kan du gå inn på bloggen til Anna Tostrup Worsley, diagnostisert.no. Hun er også her initiativtaker.


Sammen er vi sterke.

Marion Håland Kristensen