Fremdeles, selv i 2019, er det mange som ikke vet hva Tourette er. Mange har hørt om det, men mange tror det kun er dem som kommer med plutselige ukvemsord. Det er feil.

Tourettes syndrom er en arvelig tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder som kalles tics. Dette er en lite kjent tilstand, derfor ble de europeiske organisasjonene enige om å opprette en dag der de fokuserer og informerer om Tourettes syndrom.

Det verserer mange myter om Tourette. Én av dem er at alle med Tourette kommer med ufrivillige utbrudd av banning eller «stygge» ord. Utsagnene er på ingen måte karakteristisk for personens tanker eller oppfatning. Denne tics-en er kanskje det mest kjente fenomenet knyttet til Tourette, men det forekommer hos ganske få mennesker. Det er dermed ikke så vanlig som vi kan få inntrykk av på film og i TV-serier.

Det mest vanlige er å ha tics i ansiktet, som for eksempel rulling med øynene og skrukke nese. Men personer kan ha tics i hele kroppen. Det kan være lyder som kremting og harking, men kan også være større lyder som plystring, roping, ord og hele setninger.

Dette er ofte plagsomt for dem det gjelder fordi det kan være vanskelig å skjule, fordi det er forstyrrende, slitsomt og kan gi smerter. En person med Tourette kan ofte også slite med andre vansker som tvang, angst, hodepine og konsentrasjonsvansker. Mange opplever også en eller annen grad av ADHD.

- Det som er til stor hjelp for en som sliter med Tourette er at andre forstår og aksepterer deres utfordringer. Hos oss i Norsk Tourette Forening, Buskerud fylkeslag jobber vi aktivt for at våre medlemmer skal få et godt tilbud. Her er det mulighet til å møte andre i samme situasjon, dele erfaring og få nye venner, sier fylkesleder Marwin C. Stustad.

- Hos oss skjer det mye hele året, vi arrangerer aktiviteter som lukkede kinokvelder, pizzakvelder, foredrag, paintball og bakedag. Flere av oss har erfaring med å leve med Tourette eller er pårørende eller forelder til noen med Tourette. Disse stiller opp med sin tid og kunnskap, med råd og veiledning for dem som lever med Tourette. Ta gjerne kontakt med oss i fylkeslaget om du har spørsmål om Tourette, sier han.

Buskerud Fylkeslag av Norsk Tourette Forening ble dannet for to år siden.